Programma della conferenza

Se c’è una lezione che possiamo trarre dall’esperienza pandemica, è che una crisi sanitaria prolungata, accompagnata da periodi di isolamento e quarantena, può rimodellare profondamente la percezione del tempo e le pratiche quotidiane, influenzando anche il modo in cui narriamo noi stessi e costruiamo la nostra identità attraverso gli spazi digitali. Rimanendo nel campo della salute, le contested illnesses o medically unexplained symptoms (MUS), come fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica e vulvodinia, rappresentano un caso emblematico per analizzare l’impatto della temporalità sull’esperienza della malattia e sulla sua possibilità di narrazione nel contesto delle piattaforme digitali. Queste patologie, segnate da incertezza diagnostica e riconoscimento istituzionale limitato, mostrano una tensione tra il rallentamento imposto dalla sofferenza e la pressione sociale verso produttività ed efficienza. Inoltre, chi ne è affetto sperimenta una temporalità sospesa, in contrasto con la logica biomedica, che privilegia diagnosi certe e trattamenti standardizzati. Attraverso l’analisi delle narrazioni digitali su piattaforme come Instagram e TikTok, questa ricerca esplora come lo storytelling online contribuisca alla ridefinizione dell’identità di malato, mettendo in discussione le tradizionali categorie di salute e agency dei pazienti. I social media hanno infatti facilitato la nascita di comunità di pazienti che, condividendo esperienze, generano nuove forme di legittimità epistemica. D'altra parte, le narrazioni digitali interagiscono con le logiche algoritmiche delle piattaforme, amplificando la loro visibilità attraverso pratiche di influence marketing. Questo fenomeno, detto anche influ-attivismo, se da un lato favorisce l’advocacy e il riconoscimento, dall’altro può piegare il discorso sulla malattia a logiche neoliberiste di engagement e self-branding. Un ulteriore aspetto critico riguarda l’autenticità: la crescente standardizzazione delle narrazioni digitali rischia di semplificare l’esperienza della malattia, riducendola a un racconto di crescita individuale che oscura le dimensioni strutturali della sofferenza. Questo fenomeno è particolarmente visibile nell’estetizzazione della malattia su piattaforme visuali, dove la narrazione del dolore diventa contenuto ottimizzato per la fruizione algoritmica. Così facendo, si rischia di riprodurre un’ideologia della self-improvement, che individualizza il vissuto e lo sottrae a una lettura politica delle disuguaglianze di accesso alle cure e delle ulteriori dinamiche di esclusione che caratterizzano patologie come quelle prese in esame. Per indagare queste tensioni, la ricerca adotta la thematic analysis all’interno di un contesto di etnografia digitale per identificare e interpretare temi ricorrenti all’interno di narrazioni sui social media. In particolare, questo studio intende concentrarsi sulle modalità con cui pazienti (e attivisti) costruiscono e comunicano la propria identità e il vissuto legato alla malattia esaminando, in particolare, il rapporto tra la temporalità sospesa dell’attesa diagnostica, la costruzione della legittimità epistemica e la tensione tra autenticità e normativizzazione della resilienza nelle piattaforme digitali. Attraverso l’analisi di post, commenti e contenuti audiovisivi pubblicati sui social media, è possibile indagare come il racconto della malattia non solo risponda a esigenze di riconoscimento, ma si inserisca in dinamiche più ampie di negoziazione epistemica e visibilità algoritmica. In conclusione, questo studio intende evidenziare come le narrazioni digitali non siano solo strumenti di autodeterminazione e di costruzione dell’identità di malato, ma anche pratiche sociali che ridefiniscono le frontiere della conoscenza medica e del riconoscimento istituzionale delle contested illnesses. Tuttavia, l’intersezione tra storytelling della malattia, logiche di piattaforma e dinamiche di self-branding impone una riflessione critica sulle ambivalenze di questi spazi digitali: se da un lato i social media favoriscono la creazione di comunità solidali e attiviste, dall’altro rischiano di conformare la sofferenza a modelli narrativi standardizzati, erodendo la complessità dell’esperienza della malattia e reinserendola in un’economia dell’attenzione dove la visibilità diventa condizione necessaria per il riconoscimento.