Patient:innen- und Bürger:innenbeteiligung (engl. patient and public involvement; PPI) wird in der deutschen Versorgungsforschung vermehrt umgesetzt, jedoch fehlen bisher Informationen dazu, welche Akteur:innen in Deutschland PPI durchführen oder daran beteiligt sind. Ziel der Studie war es, die Motivation und Durchführung von PPI aus Sicht von Forschenden und Forschungspartner:innen (Patient:innen, Angehörige sowie Interessierte) zu untersuchen.

Es wurde eine explorative Online-Umfrage durchgeführt. Die Rekrutierung erfolgte über öffentliche Forschungsdatenbanken, fachliche Netzwerke, Patientenorganisationen mit Bezug zur Forschungsbeteiligung sowie bestehende Betroffenenbeiräte. Es wurden soziodemografische Angaben und Informationen zu den bisherigen Erfahrungen mit PPI inkl. offenen Fragen zu den wahrgenommenen positiven Auswirkungen, Herausforderungen und Förderfaktoren erhoben. Quantitative Daten wurden deskriptiv ausgewertet, qualitative Angaben mittels induktiver Inhaltsanalyse.

Insgesamt berichteten 177 Personen Erfahrungen mit PPI, darunter 123 Forscher:innen und 54 Forschungspartner:innen. Die Forscher:innen waren überwiegend weiblich (64,2%) und umfassten Professor:innen (30,1%), Post-doktorand:innen (28,5%) und Doktorand:innen (22,8%). 62,6% forschten im Bereich Versorgungsforschungsforschung und öffentliche Gesundheit. Die teilnehmenden Forschungspartner:innen waren durchschnittlich 61 Jahre alt, überwiegend weiblich (64,8%) und am häufigsten (ehemalige) Patient:innen (74,1%). Die Mehrheit verfügte über einen hohen Bildungsabschluss und 50% gaben an berentet zu sein. In beiden Gruppen wurden Beteiligungserfahrungen überwiegend während der Projektdurchführung und auf der Stufe der Mitwirkung berichtet. Das häufigste Ziel für PPI bei den Forschenden war die Erhöhung der Relevanz und Bedarfsorientierung von Forschung (95,1%), während Forschungspartner:innen am häufigsten angaben, anderen helfen und das Gesundheitssystem verbessern zu wollen (87%).

Die Ergebnisse liefern explorative Einblicke in Hinblick auf die beteiligten Personengruppen und deren Erfahrungen im Bereich PPI in der deutschen Versorgungsforschung.